Epidermolysis Bullose สามารถรักษาให้หายขาดได้หรือไม่?
, จาการ์ตา - โรคผิวหนังนี้ไม่ใช่โรคผิวหนังทั่วไปที่สามารถรักษาให้หายขาดได้ด้วยยาเฉพาะที่ Epidermolysis bullosa เป็นโรคที่หายากซึ่งทำให้เกิดผิวหนังที่เปราะและพอง แผลพุพองมักจะตอบสนองต่อการบาดเจ็บเล็กน้อย แม้กระทั่งจากความร้อน การเสียดสี การขูด หรือเทปกาว ในกรณีที่รุนแรงกว่านั้น อาจเกิดแผลพุพองภายในร่างกาย เช่น เยื่อบุปากหรือท้อง
ประเภทของผิวหนังชั้นนอกส่วนใหญ่เป็นการสืบทอด ภาวะนี้มักปรากฏในวัยทารกหรืออายุยังน้อย บางคนไม่พบอาการและอาการแสดงจนกว่าจะถึงวัยรุ่นหรือวัยผู้ใหญ่ตอนต้น Epidermolysis bullosa ไม่สามารถรักษาได้ แม้ว่ามักจะดีขึ้นตามอายุ การรักษามุ่งเน้นไปที่การรักษาแผลพุพองและป้องกันไม่ให้เกิดใหม่
อาการของ Bullous Epidermolysis
อาการและอาการแสดงของหนังกำพร้าที่เป็นหนังกำพร้าแตกต่างกันไปขึ้นอยู่กับชนิด สัญญาณคือ:
ผิวบอบบางแตกหักง่ายโดยเฉพาะที่มือและเท้า
เล็บที่หนาหรือไม่เกิด
ตุ่มพองในปากและลำคอ
ความหนาของผิวบนฝ่ามือและฝ่าเท้า
แผลที่หนังศีรษะรวมทั้งรอยแผลเป็นและผมร่วง (scarring alopecia)
ผิวหนังดูบาง (แผลเป็นแกร็น)
ตุ่มขาวเล็กๆ หรือสิวเสี้ยน (milia)
ปัญหาทางทันตกรรม เช่น ฟันผุจากเคลือบฟันที่ก่อตัวไม่ดี
กลืนลำบาก (กลืนลำบาก)
ผิวหนังคันและเจ็บปวด
Epidermolysis bullosa มักสืบทอดมาจากพ่อแม่ ยีนโรคสามารถสืบทอดมาจากพ่อแม่คนหนึ่งที่เป็นโรค (มรดก autosomal dominant) นอกจากนี้ยังอาจส่งต่อจากพ่อแม่ทั้งสอง (มรดก autosomal recessive) หรือปรากฏเป็นการกลายพันธุ์ใหม่ในบุคคลที่ได้รับผลกระทบที่สามารถส่งต่อได้
ข้อควรระวัง
Epidermolysis bullous แทบจะป้องกันไม่ได้ อย่างไรก็ตาม คุณสามารถทำตามขั้นตอนต่างๆ เพื่อช่วยป้องกันแผลพุพองและการติดเชื้อได้
หากโรคนี้เกิดขึ้นในเด็ก ให้ปฏิบัติต่อเขาอย่างอ่อนโยน ทารกหรือเด็กยังคงต้องได้รับการกอดอย่างนุ่มนวล วางบนวัสดุที่อ่อนนุ่ม เช่น ผ้าฝ้าย อุ้มเด็กโดยอุ้มเด็กไว้ใต้ก้นและใต้คอ ห้ามยกหรืออุ้มเด็กจากใต้วงแขน
ให้ความสนใจกับบริเวณผ้าอ้อมของเด็ก หากลูกของคุณสวมผ้าอ้อม ให้ถอดแถบยางยืดออกและหลีกเลี่ยงการทำความสะอาดผ้าเช็ดทำความสะอาด ปิดผ้าอ้อมด้วยโลชั่นหรือเจลที่ไม่เหนียวเหนอะหนะ
รักษาสภาพแวดล้อมภายในบ้านให้เย็น ตั้งค่าตัวควบคุมอุณหภูมิเพื่อให้บ้านของคุณเย็นและอุณหภูมิคงที่
ให้ผิวชุ่มชื้น ทาครีมบำรุงผิว เช่น ปิโตรเลียมเจลลี่
สวมเสื้อผ้าที่อ่อนนุ่มบนตัวเด็ก สวมเสื้อผ้าที่ใส่และถอดง่าย หากทำได้ ให้แกะฉลากที่มักอยู่ที่ตะเข็บคอออกเพื่อลดรอยขีดข่วน
ป้องกันรอยขีดข่วนโดยการตัดเล็บของลูกอย่างสม่ำเสมอ หากทำได้ ให้สวมถุงมือให้ลูกก่อนนอนเพื่อป้องกันการขีดข่วนและการติดเชื้อ
ส่งเสริมให้เด็กมีความกระตือรือร้น เมื่อเด็กโตขึ้น กระตุ้นให้เขาทำกิจกรรมที่ไม่ก่อให้เกิดการบาดเจ็บที่ผิวหนัง การว่ายน้ำเป็นตัวเลือกที่ดี สำหรับเด็กที่เป็นโรคหนังกำพร้าแบบ Bullous ควรได้รับการปกป้องด้วยการสวมกางเกงขายาวและแขนยาวสำหรับกิจกรรมกลางแจ้ง
คลุมพื้นผิวแข็งรอบตัวเด็ก ตัวอย่างเช่น คลุมเบาะรถยนต์ด้วยผ้าห่มที่หนาและนุ่ม และคลุมอ่างอาบน้ำด้วยผ้าขนหนูหนา
การป้องกันที่สูงเกินควรไม่ได้ทำเพื่อป้องกันการเกิดขึ้นของบาดแผลใหม่ในเด็ก หากสภาพผิวของเด็กแย่ลง คุณควรปรึกษาแพทย์ทันทีผ่านแอปพลิเคชัน พูดคุยกับคุณหมอที่ สามารถทำได้ผ่าน แชท หรือ การโทรด้วยเสียง/วิดีโอ ทุกที่ทุกเวลา คุณสามารถรับคำปรึกษาจากแพทย์ได้ง่ายๆ กับ ดาวน์โหลด แอปพลิเคชัน บน Google Play หรือ App Store ทันที
อ่าน:
- แผลพุพองบนผิวหนังบ่อยครั้งอาจเป็นผิวหนังชั้นนอกได้
- Epidermolysis โรคขาดโปรตีน Bullous ที่อาจทำให้เกิดภาวะแทรกซ้อน
- 7 ภาวะแทรกซ้อนที่เกิดจาก Epidermolysis Bullosa
